viernes, enero 27, 2023
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«El Mundo de Ari»: literatura para dar voz al autismo

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Cristina Santiago es psicóloga y directora del proyecto solidario «El mundo de Ari», un cuento protagonizado por a Ari, una niña de 5 años que desde los 3 es diagnosticada de TEA, y cuya finalidad es recaudar dinero para Parlatea, una asociación de personas con autismo de Parla-Madrid.

Cristina ha atendido a ParlaHoy para ampliar la información sobre esta iniciativa, cuyo objetivo es dar visibilidad a estos niños y niñas, dar a conocer el TEA de una forma didáctica a los más pequeños.

¿Qué es «el mundo de Ari»?

“El mundo de Ari” es un cuento solidario cuya protagonista es Ariadna, una niña de 5 años con Trastorno de Espectro Autista (TEA) que no puede ir al colegio por el coronavirus, cambiado así todas sus rutinas, lo que le provoca mucho malestar. Todas las noches cuando se duerme se transporta a un mundo lleno de colores y de felicidad llamado el mundo de Ari, pero esa noche nada es igual, todos los colores están desapareciendo porque la princesa Bea está triste, su niña ya no está.

 Este cuento pretende dar a conocer el autismo, al igual que pretende dar un mensaje positivo a esos padres que reciben el diagnóstico de que su hijo/a tiene Trastornos de Espectro Autista. Al principio todos son miedos, dudas, incertidumbre… pero al final se dan cuenta de que en el mundo de su hijo no todo es gris, sino que también hay colores y felicidad.

¿Cómo surge la iniciativa?

La idea surgió un día, en pleno confinamiento, hablando con la mamá de Ari sobre el debate que hubo acerca del brazalete azul para el autismo, ponérselo o no ponérselo para ir a la calle y que la gente no te increpara por estar paseando con tu hijo.

Me di cuenta de que había mucho desconocimiento por parte de la sociedad y tenía que hacer algo para aportar mi granito de arena a esta causa, tanto por mi condición de tía de una niña con TEA como por mi condición de psicóloga. Me puse en contacto con Darío Galván (escritor) y con Mar Fernández (ilustradora), ambos amigos desde hace muchos años, les conté la idea que tenía en mi cabeza del mundo de Ari y nos pusimos manos a la obra.

Gracias a Covi Sánchez, presidenta de la Asociación de escritores nóveles de Asturias, contactamos con la editorial Kurere, que es una editorial que pone como condición para editar la obra que el autor, o en este caso los autores, cedamos todos los derechos a la asociación que nosotros elijamos, y dado que Ari es de Parla y es miembro de la asociación Parlatea, decidimos que fueran ellos los beneficiarios.

¿Cuándo estará disponible y dónde se podrá adquirir?

Todavía no tenemos una fecha exacta, pero sabemos que estará a la venta en abril. Se podrá adquirir en la web editorialkurere.es, en Amazon, Casa del libro, librerías… no obstante tenemos una página en Facebook que se llama El mundo de Ari en donde pondremos información acerca de la fecha de lanzamiento y los lugares donde las personas lo podrán adquirir.

¿Podrías comentarnos cómo afecta el autismo al desarrollo de los menores?

El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es una condición neurológica y de desarrollo que aparece en la niñez y afecta a cómo una persona se comporta e interactúa. Se habla de espectro porque, entre los casos diagnosticados, las manifestaciones de este trastorno varían ampliamente, así como las habilidades intelectuales, pudiendo encontrarse desde aquellos que presentan una discapacidad intelectual, a los que poseen capacidades intelectuales situadas por encima de la media. 

Sin embargo, los niños y adultos con TEA, en mayor o menor medida, presentan ciertas características comunes que son las que definen al trastorno. En general, sus habilidades de interacción con los demás son distintas de las habituales: Algunos casos presentan un aislamiento social importante, o poco interés por relacionarse con los demás, mientras que otros pueden intentarlo de una forma extraña y sin tener en cuenta las reacciones de la otra persona.

De forma paralela a esta dificultad, se observan problemas en las habilidades de comunicación verbal y no verbal, que van desde no emplear ningún tipo de lenguaje, hasta tener habilidades lingüísticas fluidas, pero no saber utilizarlas funcionalmente. Además, la capacidad para imaginar y entender las emociones y las intenciones de otros suele estar deteriorada, lo que también repercute en la dificultad para desenvolverse socialmente.

Por otro lado, presentan un repertorio limitado de intereses y conductas. Con frecuencia realizan ciertos comportamientos de forma repetitiva, y presentan problemas para afrontar cambios en actividades y en el entorno.

Esta iniciativa se lleva a cabo desde Parlatea, una asociación de personas con autismo de Parla- Madrid. ¿Qué actividades lleváis a cabo?

Como te comentaba, decidimos que todo lo recaudado fuera para Parlatea porque Ari es miembro de la asociación. Me puse en contacto con Chema, su presidente, para contarle el proyecto y le encantó. Es una asociación que lleva 5 años en Parla y su labor principal es el apoyo y orientación a familias de personas con autismo.

Actualmente están impartiendo unos talleres enfocados a las madres y padres donde se intenta dar apoyo emocional, además de talleres de habilidades sociales a niños y adolescentes, que a través del juego se trabajan habilidades para la vida cotidiana. Debido a la situación actual se ha limitado mucho la actividad, pero en cuanto se pueda se volverán a retomar las actividades de ocio y la actividad tan divertida como es el cine inclusivo. Otro de los grandes objetivos de Parlatea es la concienciación y la inclusión, por eso este proyecto les gustó, ya que ambos buscamos el mismo objetivo.

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